Vivre mieux, aller plus loin par Alain Toledano

Alain Toledano est oncologue à l’Institut Hartmann, voici sa tribune lors du Forum de l’IoT le 17 octobre dernier.

Dans leur histoire, les femmes et les hommes ont toujours rêvé d’aller au-delà. Plus loin dans l’espace, de plus en plus rapidement et facilement. En parallèle, ils ont cherché à améliorer la condition physique et mentale, en poussant les limites de l’âge. Aidée par la médecine et la technologie, l’humanité s’est transformée et continue à le faire.

Comment aujourd’hui l’IoT participe de cette évolution et permettra aux êtres humains de dépasser même leur propre nature !

La médecine est « un art et non une science exacte et rationnelle » disait Kant. Elle est le fondement de notre système sanitaire et coûte 250 Milliards par an en France, et 3000 milliards par an aux états unis, 6000 milliards dans le monde ; les gains de la Médecine sont certains, mais certainement pas à la hauteur des attentes de la civilisation et des populations. (Corvol, Traité de Bioéthique)

Si la médecine de Claude Bernard basée sur l’observation, l’hypothèse, l’expérimentation et la déduction façonne encore nos niveaux de preuve, elle échoue souvent par ses nombreux biais, ses partis pris, ses faibles effectifs, ses moyens limités, à générer rapidement les grandes avancées tant attendues. Le Big Data et la transformation digitale intelligente portent l’espoir de magnifier les corrélations et les relations entre les différentes forces, à défaut de l’analyse scientifique des causalités, ce qui en fait l’outil idéal des ruptures en santé tant attendues. (Inspiré de Hans Jonas, livre célèbre Le Principe responsabilité)

On pourrait considérer que la santé est restée neutre à l’égard du numérique tant que le numérique n’avait pas le pouvoir de la transformer. A partir du moment où elle devient manipulable, le numérique devient une thématique de responsabilité centrale.

Prendre soin de la philosophie du développement et de l’appropriation du numérique en santé, c’est prendre soin de la Santé des êtres humains dans leur ensemble, Avec l’accroissement de nos capacités techniques, de notre pouvoir d’action dans des proportions pas égalées dans notre Histoire… Regardons l’Histoire pour illustrer par deux exemples comment notre civilisation réalise sa quête plus que millénaire du « vivre mieux et aller plus loin… »

Prenons la pandémie la plus réputée et pédagogique de l’histoire : La Peste Noire ; on estime que la peste noire a tué entre 30 et 50 % de la population européenne en cinq ans (1347–1352) faisant environ vingt-cinq millions de victimes. Cette épidémie eut des conséquences durables sur la civilisation européenne. L’enrayement des maladies infectieuses a depuis été un fer de lance sociétal, de leurs descriptions aux remèdes comme les antibiotiques.

Doit-on juger à travers ce filtre la commande en France, en juillet 2009, de 94 millions de vaccins afin de faire face à la pandémie annoncée de grippe H1N1 ? Un chiffre astronomique que la ministre de la Santé de l’époque, qui n’avait pas hésité à titre d’exemple, à se faire vacciner devant les caméras, avait justifié par les prévisions alarmistes des épidémiologistes. La grippe Aviaire s’étant finalement – et heureusement – révélée moins grave que prévu, les Français n’avaient été que 6 millions à se faire vacciner !  La Cour des comptes avait évalué à 382 millions d’euros le coût de ces vaccins pour l’Etat, 323 morts ont été déplorés (La grippe est responsable d’environ 2000 décès par an en France).

Imaginons à l’échelle sanitaire, à l’aide de nos outils numériques, des systèmes d’alerte aussi efficaces que celui de l’alerte enlèvement ; l’alerte n’est déclenchée que dans des cas très précis : lorsque l’enlèvement est avéré, que la victime est mineure, que sa vie est en danger et que des éléments permettent la localisation du ravisseur. 19 cas depuis 2006 et 100% de réussite.

Prenons pour second exemple, la maladie de Tay-Sachs, une maladie neurodégénérative incurable, aussi appelée idiotie amaurotique familiale (en d’autres termes : déficit intellectuel sévère et cécité héréditaires). Chez les Juifs Ashkénazes, on retrouve un porteur du gène pour 27 individus, alors que dans les autres populations la fréquence est de un pour 250. Il y a donc un risque multiplié par 10 de voir apparaître la maladie, la consanguinité des unions expliquant cela. Depuis les années 1970, les naissances de bébés atteints de la maladie de Tay-Sachs ont diminué de 90% au sein de la communauté juive, principalement en raison de la prise de conscience accrue de la maladie et de la disponibilité du dépistage génétique. En Israël, le test génétique est proposé en classe de terminale. Seuls les Yéménites et les Éthiopiens en sont dispensés car ils ne sont pas touchés par cette maladie génétique. Les résultats sont stockés dans une banque de données et disponible grâce à un code secret.

Recentrer les innovations de santé autour de l’humain

Le darwinisme désigne la théorie formulée en 1859 par Charles Darwin, qui explique « l’évolution biologique des espèces par la sélection naturelle et la concurrence vitale ».  L’évolution par sélection naturelle a constitué un défi conceptuel qui s’est imposé dans notre société judéo-chrétienne. Elle a succédé à la magie et aux croyances spirituelles multiples. La rupture de paradigme portée par des scientifiques et politiques de tout bord qui souhaitent vivre mieux, aller plus loin, et qui ont des quêtes millénaires s’appelle le transhumanisme, avec des millions d’adeptes aux Etats-Unis et maintenant à travers le monde.

Dans le Transhumanisme, la promotion de l’amélioration de la condition humaine à travers des technologies d’amélioration de la vie, ayant pour but l’élimination du vieillissement et l’augmentation des capacités intellectuelles, physiques ou psychologiques, magnifient l’impact des nouvelles technologies de par l’exemplarité de leurs utilités sur la civilisation. Prenons deux exemples symboliques de ces réalisations transhumanistes qui ont changé notre nature.

L’insuffisance cardiaque est directement responsable en France de 30 000 décès par an en cause initiale et de plus de 75 000 décès en cause secondaire. Carmat est le premier cœur artificiel capable d’imiter la physiologie naturelle du cœur humain. Il est conçu pour remplacer le cœur chez les patients atteints d’insuffisance cardiaque en phase terminale, que ce soit dans l’attente d’une greffe ou de façon définitive. Cette société française qui développe un cœur artificiel total, a annoncé au mois d’août 2018 le succès de la première transplantation cardiaque chez un patient d’une soixantaine d’années.

Pour second exemple, j’en choisirai un m’étant plus personnel, mon meilleur ami a un diabète insulino-dépendant qu’il a honnêtement mal géré ces dernières années par ras le bol, et parce que le présent lui faisait oublier le futur. La semaine dernière il s’est fait poser un système innovant permettant de gérer son diabète librement, confortablement et de manière pratique. Un petit baladeur numérique étanche et un écran tactile portatif communiquent sans fil afin d’administrer l’insuline en continu d’après ses réglages personnels. Avec un peu de chance, il ne fera pas parti des 8000 patients diabétiques amputés chaque année en France, des 12 000 infarctus du myocarde, des 4 000 insuffisants rénaux terminales ou des 35 000 personnes qui décèdent chaque année du diabète en France.

Lorsque j’ai commencé mes études de Médecine, mes maîtres nous enseignaient le courant Voltairien qui disait que « l’Art de la médecine consiste à distraire le malade, pendant que la nature le guérit » – La semaine dernière, dans le centre de radiothérapie guidée par la robotique dont je m’occupe, les ingénieurs m’expliquaient qu’il fallait arrêter d’avoir un raisonnement linéaire au profit d’un raisonnement exponentiel ; en substance cela disait « quand vous faites trente pas de façon linéaire, vous faites trente mètres / quand vous les faites de façon exponentielle, vous faites 26 fois le tour de la Terre.. »

Le matin où l’organisation de l’ACSEL m’a contacté pour évoquer ce sujet de quête millénaire, j’écoutais une chronique de journaliste sur les temps d’adoption des révolutions technologiques, ce qui était censé réformer nos manières d’enseigner et d’apprendre. Pour qu’il y ait 100 millions d’utilisateurs après la création de la radio il a fallu 75 ans – Pour la voiture il a fallu 25 ans, pour le réfrigérateur il a fallu 20 ans, pour le téléphone portable il en aura fallu 16, Facebook il en aura fallu 6, pour WhatsApp il en aura fallu 3, pour Candy Crush il en aura fallu 1, pour Pokémon Go il aura fallu neuf mois…

La prévision des vitesses de transformation étant complexe à modéliser, cela suggère que pour aller plus loin il faut d’abord apprendre à aller, et que pour vivre mieux il faut d’abord apprendre à vivre. Le millénaire à venir étant heureusement rempli d’incertitudes, je serais partisan de recentrer les problématiques et les enjeux de l’innovation sur l’humain.

La santé ne peut plus être la seule prérogative de la médecine, passer d’une médecine centrée sur la maladie, à une médecine centrée sur l’individu et son projet de vie est l’enjeu de demain, et celui que nous nous sommes fixés en créant l’Institut Rafael avec Docapost comme partenaire privilégié en Santé Numérique. La capacité qu’a la société civile et son industrie à se réapproprier la santé globale fera émerger cette industrie de la santé et du service. La coopération des acteurs de l’innovation de la santé et du numérique est probablement la réponse à nos préoccupations, faisons-en sorte que l’accès à ces innovations soit équitable.

Car si au cours des 60 dernières années, hommes et femmes ont gagné 14 ans d’espérance de vie en moyenne et que la civilisation a bénéficié dans son ensemble des progrès technologiques et de la Médecine, il persiste des disparités inacceptables. Par exemple, dans la région Ile de France, nous avons une différence d’espérance de vie entre les zones les plus riches (comme Paris 16^e) et les plus pauvres (comme Villeneuve St Georges) de 7 ans.

La santé est un enjeu de civilisation

Aujourd’hui, la santé est devenue un enjeu de première nécessité aussi indispensable que l’air et l’eau. Sans santé, le développement de l’éducation et de la société serait impensable. La finalité d’une politique sanitaire devrait permettre de garantir le droit à la santé pour tous.

Véritable droit au développement, la réponse aux besoins des peuples nécessite une santé abondante, de qualité et au meilleur coût. Or, force est de constater que nous sommes arrivés à une sorte de rupture d’équilibre entre l’investissement et l’efficience de notre système de santé, cela appelle des nouvelles organisations et des nouveaux outils comme le numérique.

On estime qu’actuellement près de 50 % des habitants de la planète sont âgés de moins de 25 ans. Les fléaux subis par des millions d’enfants et de jeunes, chaque jour, sont nombreux : pauvreté, analphabétisme, décrochage scolaire, violence, travaux forcés, prostitution ou toxicomanie… Aucun pays n’y échappe. Comment venir en aide aux jeunes des quatre coins du monde, tout en misant sur le développement de leur autonomie plutôt que sur la charité ?

Selon certains Artisans du Changement, c’est en dépassant leur propre nature et en les initiant à la Culture Innovation-Santé-Numérique… La culture est un facteur de croissance durable et se construit dans des espaces comme celui qui nous abrite ce jour. La culture IoT en Santé crée des emplois, des revenus, des compétences, et en même temps les produits culturels portent des valeurs, des repères qui sont des leviers d’identité, de cohésion sociale, de mobilisation collective. C’est un potentiel considérable de développement économique et social.

Face aux difficultés que traversent les sociétés, à la fois économiques, sociales, culturelles, il faut des stratégies capables de gérer ces aspects entremêlés. La culture apporte des réponses : une économie créative s’inscrivant dans la durée, plus résistante aux crises financières parce que centrée sur le projet de l’Humanité de se perpétuer. Une économie de la connaissance, créant les outils de la lutte contre la maladie ; un enjeu philosophique rapprochant les quêtes du passé – du présent – et de l’avenir.  Le hasard a encore sa part, et l’on estime à seulement dix pour cent la proportion de médicaments découverts intentionnellement. 

Terminons sur la prise de conscience qu’une bioéthique proactive agissant comme un arbitre sera bienvenue, plutôt qu’une éthique conservatrice revêtant les caractéristiques d’un vigile dogmatique et frénateur du progrès…

Commentaires :

En 1994, on comptait, en France, 3,7 millions de personnes atteintes de ces affections longue durée, elles sont 11 millions aujourd’hui, avec des causes aussi variées que des facteurs génétiques, psychologiques, biologiques, socio-économiques, environnementaux… Tout ne pourra pas venir de l’innovation technologique, du tout curatif.

Un changement de paradigme s’impose : une politique de prévention impliquant une nouvelle relation entre médecine environnementale (à venir) et urbanisme durable (à construire), dont les pratiques actuelles restent limitées. L’environnement ne peut se réduire aux milieux « naturels » (air, eau, sol, flore, faune) uniquement, il doit inclure l’environnement construit et l’environnement socio-économico-culturel. L’idée d’une nature séparée de l’homme, d’une fin de la nature, d’une scission entre naturel et artificiel, n’est plus recevable : constitué d’« objets hybrides », l’environnement est un mixte de nature et de culture.